"루푸스 치료성적 세계 정상급 불구 질환 인식 너무 낮다"

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루푸스 치료성적 세계 정상급 불구 질환 인식 너무 낮다

내용 요약: 대한류마티스학회가 아시아태평양을 대표하는 학회로 발전하여, 세계 루푸스 학술대회를 주관한 심포지엄을 맞아 기자간담회를 진행했다. 4년만에 오프라인으로 진행하는 이번 학회의 슬로건은 질환과의 전쟁을 끝내자는 의미를 담은 Stairway to the end of the war이다. 학회가 생각하는 루푸스 정책 과제는 3가지가 있으며, 특히 루푸스발병과 가임기 여성을 예로 들며 사회적 인식 변화를 강조하였다. 현재 대한민국은 루푸스 치료 성적이 세계 정상급으로 높지만 국내 자체의 치료전략 확립과 치료제 접근성이 확대되어야 한다고 한다. 국내의 관심이 높아져야하고, 보험 규정 또한 해결되어야한다고 하였다. 그 중 특히 JAK 억제제와 관련하여 말하였다. 

 

루푸스란?: 정확한 이름은 전신성 홍반성 루푸스이며, 만성 자가면역 질환으로 피부, 관절, 심장, 폐 등 신체의 여러 부분을 침범하는 질환입니다. 면역체계가 오류를 일으켜 신체의 조직을 공격할 때 생기는 질환입니다. 여성에게 발병률이 높으며, 15세에서 45세 사이에 주로 발병합니다. 11가지 증상인 뺨의 발진, 원판상 발진, 광과민성, 구강 궤양, 관절염, 장막염, 신장 질환, 신경학적 질환, 혈액학적 질환, 면역학적 질환, 항핵항체 중 4가지 이상 발현되었을 때 혈액 및 소변 검사, 면역 검사 등을 종합해 진단한다고 합니다.

 

느낀점: 우리나라가 세계 정상급이라고 하는데도 불구하고, 나름 의료에 관심이 있는 저도 들어만 봤지 무엇인지 정확히 몰랐으며, 우리나라가 세계 정상급이라는 것 조차도 몰랐었어서 당황스러웠습니다. 특히 루푸스는 잘 알려져있지 않는다면, 병을 걸리고도 피부병이라고 오해하기 쉬운 증상들이 있었습니다. 또한 발병하고 나서 우리나라가 치료강국인 것을 모른다면 치료를 받는 과정도 어려울 것 같고, 이렇게 관심이 없다면 현재 학회에서 주장하는 JAK 억제제 규제 완화나 보험 완화가 어려울 것 같습니다. 앞으로 이런 희귀 질환에 대한 관심이 커지길 바라는 바입니다.